„Der Reisebegleiter für den letzten Weg“ ist der Titel des Buchs von Dr. Berend Feddersen zum Thema palliative Versorgung. Die Autoren haben einen interessanten Ansatz gefunden: Sie betrachten diese Lebensphase als Reise, deren Form man selbst mit gestalten kann. So ist es möglich und sogar hilfreich, „selbst [zu] bestimmen, was man in den „Koffer“ für seine letzte Reise packt, wie und wo er gepackt wird“ [1].

Bei viele Menschen löst der Begriff „palliativ“ negative Gefühle aus. Sie sehen sich mit der Endlichkeit des Lebens konfrontiert. Palliative Unterstützung beinhaltet aber viel mehr; es lohnt sich deshalb sehr, diese Form der Unterstützung in Betracht zu ziehen. Experten empfehlen, dass insbesondere Menschen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung in jedem Fall Informationen über palliative Betreuungsangebote erhalten sollten [2].

Beschwerden lindern

Ursprünglich stammt der Begriff „palliativ“ aus dem Lateinischen: das Wort „pallium“ heißt „Mantel“ – „palliare“ bedeutet „mit einem Mantel umhüllen, bedecken“ [1]. Das ist ein schönes Bild für die Grundidee von palliativer Begleitung: es geht darum, den zu versorgenden Menschen mit einer schützenden Hülle, einem Mantel, zu umgeben.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Palliative Care als einen “Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen, und zwar durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, Einschätzen und Behandeln von Schmerzen sowie anderer belastender Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art” [3].

Das bedeutet: Palliative Care lindert Schmerzen und andere belastende Symptome, wie z.B. Atemnot oder Erbrechen. Aber nicht nur physische Probleme werden hier angegangen – auch psychosoziale und spirituelle Fragestellungen nehmen einen großen Raum ein. Aus diesem Grund wird mit einem interdisziplinären Team aus Ärzten, Pflegefachkräften, Psychologen, Sozialarbeitern, Seelsorgern und  Hospizbegleitern gearbeitet. Diese verschiedenen Disziplinen vereint C. Saunders, Krankenschwester, Ärztin und Sozialarbeiterin beispielhaft in einer Person. Sie gilt als „Mutter“ der modernen Hospizbewegung und Begründerin der Palliativmedizin. Von ihr stammt der oft zitierte Satz: „Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben“, der sehr gut ausdrückt, worum es bei Palliativ Care geht.

Unterstützung finden

Wann eine palliative Unterstützung sinnvoll ist, wird am besten immer mit den betreuenden Ärzten besprochen. Vorab kann es Sicherheit geben, sich über die palliativen Angebote vor Ort zu informieren, damit man ohne langes Suchen auf diese Informationen zurückgreifen kann, wenn sie gebraucht werden.

Die wichtigsten Säulen der palliativen Betreuung sind aufgeteilt in ambulante und stationäre Angebote.

Ambulante Angebote

An erster Stelle der ambulanten Unterstützung stehen die niedergelassenen Hausärzte, die den Patienten oft über Jahre betreuen. Ein Hausarzt kennt im Idealfall nicht nur die gesundheitlichen, sondern auch die sozialen und familiären Verhältnisse und weiß, wo Unterstützung gebraucht wird.

Die sogenannte APV (allgemeine Palliativversorgung) sowie die SAPV– (Spezialisierte ambulante palliative Versorgung) – sind spezialisierte Teams für die Betreuung im häuslichen Umfeld, wenn eine rein hausärztliche Begleitung nicht mehr ausreicht. Der Anspruch auf SAPVs ist gesetzlich im Sozialgesetzbuch V [4] verankert. Sie agieren und beraten parallel zur häuslichen Pflege/Pflegedienst (d.h. der SAPV leistet keine pflegerischen Aufgaben wie Katheterwechsel oder ähnliches).

Eine gute zusätzliche Unterstützung kann zudem die ambulante Hospizbegleitung sein, dort unterstützen gut ausgebildete ehrenamtliche Helfer Patienten in diesem Lebensabschnitt mit einer achtsamen und würdevollen Begleitung [2]. Insbesondere für die Angehörigen sind sie oft eine direkte Entlastung, die sich in der Gewissheit, dass der Patient gut versorgt ist, etwas Zeit für sich nehmen können.

Stationäre Angebote

Die stationären Angebote umfassen die Palliativstationen in Krankenhäusern sowie Hospize. Palliativstationen verfügen insbesondere über einen „großzügigeren Personalschlüssel und ein tatsächlich festgelegtes Mehr an Zeit für die Patienten“ [1]. Sie unterscheiden sich in Ausstattung und Atmosphäre von normalen Krankenhausstationen. Auf einer Palliativstation ist in der Regel keine dauerhafte Aufnahme vorgesehen. Sie ist speziell ausgerichtet für akute Verschlechterungen, die ambulant nicht betreut werden können. Zudem helfen sie dabei zu überlegen, was die nächsten Schritte sein können.

Stationäre Hospize sind spezielle Einrichtungen, in denen Menschen mit einer sehr weit fortgeschrittenen Erkrankung betreut und umsorgt werden, und wo sie und ihre Angehörigen auf dem letzten Weg begleitet werden.

Im Mittelpunkt stehen der Patient und seine Angehörigen mit ihren Bedürfnissen und Wünschen. Passend dazu sieht Dr. Feddersen sein SAPV-Team in München als Reisebegleiter der besonderen Art. Sie agieren wie „Zugbegleiter, die mit ihrem rollenden Imbiss versuchen die Fahrt so angenehm wie möglich zu gestalten. Was nicht heißt, dass wir Einfluss auf die Zuggeschwindigkeit, die nächste Station oder gar das Ziel der Reisenden hätten“ [1]. Aber ein „kleiner Imbiss“ zwischendurch gibt Kraft für den weiteren Weg.

Weiterführende Links zu diesem Thema:

Einrichtungen zur Palliativbetreuung finden Sie bundesweit unter folgendem Link: www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

In der Broschüre „Patientenleitlinie Palliativmedizin“ können Sie sich umfassend zum Thema Palliativmedizin informieren. Die palliativmedizinische Ambulanz in Großhadern bietet schon frühzeitig Beratung und Begleitung im Bereich Palliativversorgung an.

Quellen:

1. Feddersen, B., Seitz D., Stäcker B. , Der Reisebegleiter für den letzten Weg. 2018, München: Irisiana Verlag.
2. Prof. Dr. Bausewein, C.u.a., Patientenleitlinie: Palliativmedizin. 2015, Berlin: Leitlinienprogramm Onkologie.
3. World Health Organization (WHO), National Cancer Control Programmes: policies and managerial guidelines. 2002, Genf: WHO.
4. Das gesamte Sozialgesetzbuch SGBI bis SGBXII. 2019, Regensburg: Walhalla Fachverlag.